Güneşe çıkınca organlarını kaybediyor

Antalya’da 8 yaşında yakalandığı deri hastalığının nadir görülen ve tedavisi bulunmayan bir cilt kanserine dönüşmesi sonrası hayatı kararan 43 yaşındaki Sibel Oflas, kulağı ve yüzünün bir parçasından sonra sağ elini de kaybetti.

Kastamonu’nun Taşköprü ilçesinde dünyaya gelen Sibel Oflas’ın vücudunun bazı bölgelerinde 8 yaşındayken siğiller çıkmaya başladı. İlerleyen süre içerisinde de çıkan siğilleri olağan gören Oflas’ın, 30 yaşına geldiğinde ise başında yaralar çıkmaya başladı.

‘Tüm organlarımı kaybedebilrim’ 

Kanserin gün ilerledikçe hızlandığını ifade eden Sibel Oflas, tüm organlarını kaybetme riskiyle karşı karşıya olduğunu söyledi. Oflas, “Bu hastalık benim bütün vücudumda bulunduğu için ve bunlar kansere dönüştüğü için benim bütün organlarımı kaybetme riskim çok yüksek. Hastalığım çok hızlandı. Tüm organlarımı kaybetme riskiyle karşı karşıyayım. Daha önce yavaş ilerliyordu ama son 1-2 yıldır ciddi anlamda hızlandı. Bütün organlarımı kaybetmemek için gen tedavisi görmem gerekiyor” dedi.

İtalya umudu 

Kendi araştırması sonucu, İtalya’da hastalığının tedavi edilme olasılığı olduğunu dile getiren Oflas, bu konuda yetkililerden yardım beklediğini söyledi. Oflas, “İnternetten araştırmalarıma göre kelebek hastası bir Alman

Epidermodisplazya Verrüsiformis, cilt lezyonlarının farklı türleriyle ortaya çıkan bir dermatolojik hastalık türüdür. HPV – insan papilloma virüsünün – (esas olarak 5, 8 ve 14 serotipleri) bu durumdan sorumlu olduğuna inanılmaktadır. Genetik yatkınlığa sahip kişilerde, 17 numaralı kromozomun mutasyonuyla EVER2 veya EVER1 olmak üzere iki gen içerisinde meydana gelir. Gerçekten de, bu yatkınlığa genetik olarak ve otozomal resesif bir şekilde kalıtıldığı belirlenmiştir. İnsanlardaki genetik bozukluk, derinin immünolojik potansiyelini düşürür; virüsün derin tabakalara nüfuz etmesi ve klinik semptomların ortaya çıkması söz konusudur. Virüs (uygun genetik koşullarda) bağışıklık sistemi tarafından tolere edilebilir.

Hastalık iyileştirilemez ve çocukluk döneminden beri meydana gelen değişimler hayat boyunca kötüleşir. Farmakoterapide retinoidler (A vitamini ve türevleri – virüs genlerinin transkripsiyonunu engeller) bu hastalığın ilerlemesini geçici olarak önler veya geçici olarak iyileştirir. Cerrahi tedavi veya lazer tedavileri, hastalık kontrolünde etkili değildir. Silinen değişiklikler sıklıkla tekrarlanır, c. spinosellulare veya c. basicellulare türünde cilt kanserine dönüşebilir. UV ışınlar (Güneş ışınları), hastalık sürecini hızlandırdığı için hastalığın ilk yıllarında yüksek faktörlü güneş kremleri kullanılmalıdır.